Mon bébé a fait un accident vasculaire cérébral (AVC)

Mon bébé a fait un accident vasculaire cérébral (AVC)

J’ai longtemps hésité à traiter ce sujet, car c’est un sujet difficile. Difficile, pas parce que c’est un sujet tabou, mais parce que s’étaient des moments durs, autant pour mon fils qui a subi cet accident vasculaire cérébral (AVC), autant pour nous et notre famille où en très peu de temps, le monde s’est écroulé autour de nous.

Aujourd’hui, j’ai décidé d’en parler pour rassurer des parents qui pourraient être dans la même situation que la nôtre.

Je voudrais leur expliquer comment cela s’est déroulé pour nous et qu’il ne faut pas s’arrêter aux scénarios horribles qu’on peut lire sur Internet. Internet est une mine d’informations, mais au niveau médical, je trouve qu’il y a souvent écrit le côté négatif et les complications que le positif.

Sa naissance

Il y a 5 ans maintenant, nous attendions impatiemment l’arrivée de notre premier enfant. J’imaginais pendant 9 mois l’accouchement et les jours à la maternité. Je me suis fait plusieurs scénarios dans ma tête, surtout pour la douleur de l’accouchement, mais je n’avais jamais envisagé les problèmes post-accouchement.

Le jour J, l’accouchement s’est bien passé, 1ere contraction à 8h30, à 12h00 dilaté à 10 et arrivée de mon bébé d’amour à 15h50 (pour l’heure du goûter ?).

Il avait le cordon ombilical autour du cou (comme beaucoup d’enfants) et a été mis dès la naissance sur une table à langer chauffante pendant une heure. Il était beau, il avait des grands yeux et il était calme.

On a vite remarqué qu’il fermait/ouvrait régulièrement sa main comme un spasme qui ne cédait pas quand on lui prenait la main. Quand nous en parlions à la sage-femme, elle nous disait que c’était quelque chose de normal à la naissance.

Le spasme était toujours présent le lendemain, donc j’en ai discuté une nouvelle fois et j’ai encore eu la même réponse…

Notre instinct et les sites qui parlaient de problème neurologique nous ont poussé à ne plus écouter le personnel qui banalisaient ce qu’il se passait et de vraiment nous battre pour nous faire entendre.

La descente en enfer

La nuit d’après, à 1h du matin, j’ai interpellé une nouvelle sage-femme parce que mon mari et moi, nous nous inquiétions réellement et enfin cette personne nous a pris au sérieux. Elle a appelé le pédiatre qui était de garde cette nuit-là et il nous a immédiatement fait descendre en néonatalogie.

J’avais deux sentiments, le soulagement, car enfin une personne nous écoutait, mais en même temps, la peur de ce qu’on allait nous dire.

Le pédiatre a tout de suite compris que c’étaient des convulsions. Il m’avait dit que ces mouvements s’appelaient des clonies : contraction musculaire rapide, involontaire, de faible amplitude, d’un ou plusieurs muscles.

À son arrivée dans ce service, ils l’ont mis tout nu (juste avec la couche) dans une couveuse, il a eu une prise de sang et ils lui ont mis :

  • un anti-épileptique par perfusion
  • un électroencéphalogramme (EEG), ce sont des électrodes sur le cuir chevelu pour mesurer l’activité cérébrale et voir s’il avait encore des crises d’épilepsie.
    Il lui avait mis un petit bonnet pour tenir toutes ses électrodes.
  • un électrocardiogramme pour surveiller son rythme cardiaque
  • un saturométre pour surveiller sa respiration

Il était installé sur un petit boudin avec des billes à l’intérieur qui permettait de le changer de position (côté droit, côté gauche et sur le dos).

Je suis infirmière, donc je suis familiarisé avec tout ça, mais de le voir sur mon fils, ce petit être tout fragile, c’était un crève-cœur !

L’annonce de la convulsion était un coup de massue, mais maintenant, il fallait attendre de connaître la cause. Pendant la nuit, je suis resté avec lui, dans cette chaise, à le regarder et à pleurer. Je crois que je n’ai jamais autant pleuré de ma vie.

À un moment, j’ai vu Ezio bleu, il s’est arrêté de respirer durant quelques secondes. J’ai encore aujourd’hui cette image qui me revient parfois. L’alarme s’est déclenchée et une infirmière est venue directement le stimuler pour qu’il reprenne sa respiration. J’étais pétrifiée à ce moment-là. C’était une nouvelle convulsion.

Ce qui était également dur, c’était qu’il avait tous ses fils autour de lui. Il était donc difficile de le prendre, le porter, lui donner le biberon, lui changer sa couche. C’était une vraie galère ! J’étais jeune maman, donc pas très à l’aise avec ce nouveau rôle et la présence des fils compliquaient encore plus la chose. Je ne pouvais pas faire ce que je voulais, j’avais toujours besoin de l’aide d’une personne.

Besoin de toujours calculer comment tu vas le prendre pour pas tout arracher. Cela m’a volé la magie des premiers moments.

Un diagnostic difficile

Le lendemain, le pédiatre nous a informés que dans l’après-midi Ezio allait dans un autre hôpital pour faire un IRM. Moi, j’étais hospitalisé donc je ne pouvais même pas l’accompagner. Je l’ai vu partir avec des personnes que je ne connaissais pas, les ambulanciers et une infirmière, dans son petit couffin sur le brancard. Son absence fut longue…

À son retour, le diagnostic tombe : il a fait un AVC. Dans son cas, plusieurs petits caillots de sang se sont mis dans plusieurs régions du cerveau.

Et, là, c’était la descente aux enfers

Nous nous sommes imaginés toutes les séquelles qu’il pourrait avoir et les recherches sur internet n’ont pas aidé à relativiser…

Les médecins nous disaient qu’à ce jour, il n’y avait pas de déficit (pas de trouble de motricité / tonicité, pas de faiblesse), qu’ils ne pouvaient pas savoir l’évolution. Comme chaque cas est différent et que le cerveau d’un nouveau-né n’est pas terminé, il est possible pour ce dernier de refaire de nouvelles connexions.

Par la suite, il fallait trouver la cause. Il a donc eu une échographie cardiaque pour éliminer la malformation cardiaque et des tests sanguins (aussi pour son père et moi) pour éliminer les troubles de la coagulation.

Il a eu plusieurs électromyogrammes (EMG) qui mesurent la capacité de contraction d’un muscle pour déterminer s’il y avait des séquelles (faiblesse musculaire, un trouble au niveau de la conduction nerveuse ou un trouble de la sensibilité) : tout était normal !

Nous n’avons jamais su la cause réelle de cet AVC.

Pendant l’hospitalisation, je passais mes journées avec lui. Je passais que quelques heures dans ma chambre pour dormir. Parfois, je me réveillai dans la nuit et je descendais en néonat pour admirer mon bébé.

Je voulais être là à chaque biberon même si j’en ai loupé quelques-uns.

Mon mari a eu une phase pendant laquelle il ne voulait pas s’occuper d’Ezio ni même le voir. La pensée éventuelle des séquelles, ou encore, du fait qu’il pourrait ne pas s’en sortir l’ont fait se renfermer sur lui-même au point de couper tout dialogue et tout contact. La relation père / fils se créée, contrairement à celle avec la maman, dès l’accouchement. Avec ces évènements, impossible pour lui de créer un potentiel lien. Il a ainsi préféré réfuter tout ce qui se passait autour de lui. Ça a duré 2 jours, je crois, et son cœur de papa a repris le dessus sur ses peurs.

Au bout de quelques jours, nous avons eu une chambre dite « kangourou » qui consiste à mettre l’enfant et la mère dans une même chambre, mais avec l’enfant toujours sous surveillance avec « ses câbles » et relié à l’infirmerie pour les alertes. Je pouvais enfin être tout le temps avec lui !

Il a dû être perfusé à nouveau plusieurs fois, même sur la tête (c’est impressionnant, je trouve), il arrivait à tolérer toutes ses piqûres grâce à l’eau sucrée que les infirmières lui donnaient avant la sucette. Le sucre a un effet anti-douleur chez les nourrissons.

Pendant les jours qui ont suivi, les infirmières ont diminué progressivement le dosage de l’anti-épileptique pour finir par lui donner une petite dose par voie orale.

Petit à petit, ils lui ont enlevé l’EEG puis l’ECG. Nous sommes sortis au bout de 10 jours, 10 interminables jours !

Heureusement que notre famille était très présente même si parfois, elle ne savait pas quoi nous dire pour nous consoler. Elle a été là pour nous soutenir, nous accompagner, pour pouvoir parler et trouver une épaule pour pleurer. Je ne les remercierais jamais assez pour tout ce qu’ils ont fait.

Ezio devait être suivi par un neuropédiatre en plus des visites normales chez le pédiatre et continuer le Kaneuron (l’anti-épileptique). Ezio détestait ce médicament, il avait un goût horrible.

Le suivi

Nous étions hyper-vigilants à l’évolution d’Ezio et au moindre geste bizarre.

Chaque visite chez les médecins était stressante, surtout celle chez le neuropédiatre. Il a eu une visite chez le neurologue, à 3 mois, qui était normale. Il a aussi arrêté le Kaneuron, car, la plupart du temps, Ezio le crachait, donc il ne servait à rien. S’en est suivi un EEG à 5 mois : normal. Puis visite à 9 mois et à 18 mois. Le neurologue a vu qu’Ezio n’avait aucun souci dans son évolution, ni dans son apprentissage. Il m’a dit qu’il n’avait plus besoin de le revoir, sauf si je remaquais quelque chose d’inquiétant.

Bilan

Ezio a marché à 1 an, était propre a 2 ans et demi, et parle très bien depuis longtemps.

Par ce témoignage, je voulais partager notre histoire positive, même si ça a été dur de se remémorer tout cela…

Notre fils va bien, il est très bon élève, il est patient, très appliqué et apprend vite. À l’école, la maîtresse lui donne des exercices un peu plus durs que les autres pour qu’il ne s’ennuie pas. Il court, marche, se fait mal comme les autres enfants.

J’oublie la plupart du temps ce qu’il lui est arrivé parce qu’il va bien. Il faudrait faire une IRM pour voir ce qu’il s’est passé au niveau cérébral, mais est-ce judicieux ?

Je vous avoue aussi que quand j’étais enceinte de mon 2éme garçon, j’ai été inquiète que ça arrive une deuxième fois (même s’il n’y avait qu’une chance sur 1000 que ça arrive pour Ezio). Quand il est né, on était aux aguets, mais il n’y a pas eu de soucis. Ouf !

J’espère que mon témoignage pourra aider des personnes. Si certains d’en vous, ayant vécu ou non cette situation, veulent en parler en priver, je suis disponible !

42 commentaires

  1. Pellicule de vie

    Un article très poignant ma Jen.. Heureusement ton loulou va bien maintenant ❤. Bravo pour le courage que tu as eu à témoigner. Je t’embrasse ??

    • Merci ?, oui heureusement qu’il va bien. Moi aussi je t’embrasse.

  2. jocelyne rondon

    de bien mauvais souvenirs mais aujourdhui Ezio est formidable

    • Oui vraiment mauvais mais la fin est heureuse.

  3. Quel article! Heureusement que tu veillais au grain l’instinct maternel est vraiment formidable. Merci pour le partage cela aidera sûrement d’autres parents.

    • Merci pour ton mot, l’instinct paternel aussi, enfin l’instinct parentale quoi ! J’espère que ça aidera.

  4. Iany

    Mon dieu je n’ose imaginer ce que ton coeur de maman a du ressentir avec tout ça.. concernant les files je suis d’accord avec toi je trouve le fait qu’on ne puisse l’habiller ou le prendre comme on le souhaite sans se battre avec tout ses files sa nous volle nos premier moment en tant que maman, heuresement que mtn ton petit homme vas bien. ❤️❤️

    • J’ai cru que mon coeur allait s’arrêter ?. Heureusement qu’il va bien maintenant, merci pour ton soutien.

  5. Très émouvant ton article. Tu as bien fait d’insister au pres du personnel soignant. J’imagine la peur et le stress que tu as du avoir. Heureusement aujourd’hui il va bien. A bientot ☺

    • Merci, j’ai essayé au mieux de vous partager ce qu’on a vécu.
      Quand on le ressent, il faut insister et là on en a eu la preuve. Merci pour tes mots, a bientot.

  6. Mooo's Art

    Oui je men souviens… petit bébé bien éveillé malgré tout.. tout c’est bien fini et c’est ça qu’il faut retenir de cette histoire. C’est que du bonheur. Gros bisous ❤❤❤❤❤

    • Je pense que c’est des choses qu’on oublie pas, ma poupée. oui, faut retenir que le positif. gros bisous ?

  7. j’imagine le stress que vous avez dû ressentir. Heureusement que ton instinct t’a porté à insister. J’espère que ce témoignage pourra aider d’autres parents. C’est super que tout soit au top pour Ezio maintenant ! 🙂

    • Merci, tu as raison beaucoup de stress et surtout de la peur. L’instinct il n’y a rien de mieux.

  8. Un article qui prend aux tripes mais qui doit en effet donner espoirs à des familles passant par l’âge.
    Mon fils a également fait un passage en néonat pour tout autre chose, beaucoup plus bénin et mon angoisse était quand même là alors à ta place … je n’ose imaginer ma réaction.
    Les bébés sont des forces de la nature exemplaires ils surpassent bien plus que nous avec leurs petits corps. Ils sont incroyables !

    • Merci, il m’a replongé complétement dans ses sentiments difficiles c’est pour ça que j’ai mis quelques jours à y répondre.
      Je pense qu’il n’y a pas de degré d’angoisse face à la maladie, dès que ça touche nos petits c’est très compliqué.
      Tu as raison les bébés ont un courage que je pense qu’on n’aurait pas.

  9. Madame Bobette

    Ton article est très touchant! Je suis certaine qu’il aidera beaucoup de parents qui peuvent vivre ça. C’est assez terrible! Heureusement que tu as eu le bon réflexe d’insister. Heureuse de lire qu’aujourd’hui tout va bien!

    • Merci pour tes mots, j’espère qu’il pourra aider.
      Dommage qu’on ait dû insister pour être pris au sérieux mais bon, il va bien c’est tout ce qu’on va retenir.

  10. Alain Devienne

    Nous venons de vivre la même chose il y a 10 jours, pour notre petite fille Mélissa.
    Vous imaginez comme votre article fait du bien. Merci beaucoup d’avoir pris le temps de témoigner.
    Alain

    • Je vous envoie pleins de courage parce que je sais ce que c’est.
      C’était le but de cet article donc contente qu’il vous ai donné du réconfort.
      Si vous voulez en parler en privé, je suis disponible.

      • Adigha

        Bonjour merci pour votre sujet que j´ai besoin en ce moment,je suis enceinte et il m’ont annoncée que mon bebe il a un AVC de galien de côté droit le plus dur des AVC donc soit l’opération soit il va mourrir je suis très triste de ce mauvaise nouvelle, est ce que ton fils il eu la même chose ? Merci

        • Bonjour, désolé d’apprendre ce qu’il arrive à votre fils, il y a un espoir alors accrochez vous à ça et courage à vous !
          Non mon fils a eu un AVC au 1er jour de vie et l’opération n’était pas envisagée.

  11. doze

    Je vous souhaite le meilleur pour votre enfants et votre famille. Mais il faut savoir que tout les AVC ne se ressemble pas. Ils sont différents et plus ou moins grave. Comme vous mon enfant de 9ans en a fait un à 8ans et a failli perdre la vie et être hémiplégique à vie. Il n’en est point, et c’est un miracle., Il faut donc savoir que les séquelles seront plus ou moins importantes ou très dures à corriger et effacer dans le temps. Surtout au niveau cognitif et psychologique.
    Néanmoins il faut rester positif et valoriser l’enfant pour son évolution.
    Je vous souhaite une.bonne continuation.

  12. Alison

    Bonjour, nous vivons à quelque chose près le même cauchemar … pause respiratoire à 2h30 de vie. Transfert seul avec le Samu dans un autre hôpital à 4h de vie, diagnostic avc posé à 20h de vie. nous sommes à 10 jours de vie et nous attendons qu’il prenne ses biberons entierement pour sortir … je suis très angoissée sur les potentielles séquelles qu’il aurait plus tard car il a des lésions importantes du côté gauche de son cerveau. Effectivement à l’EEG la courbe est bien plus plate que l’autre côté. Nous avons été rassurée par la neuro pédiatre nous disant que les enfants gardent peu de séquelles de ce genre d’AVC. Mais c’est l’angoisse pour moi quand même. Je ne veux pas que mon enfant vive mal ces différences qu’il pourrait avoir …
    votre témoignage m’a fait du bien. J’espère qu’il en sera de même pour notre petit Loulou. Vivement la sortie, j’ai très mal au coeur de le voir comme ça et de le laisser à l’hopital tous les jours !

    • Bonjour,
      Votre témoignage ce matin m’a ramené 5 ans en arrière et m’a retourné.
      Vraiment je l’espère pour vous et votre loulou qu’il suivra le même chemin que le mien, les bébés arrivent à créer des nouvelles connexions cérébrales grâce à leurs cerveaux en pleine formation.
      Vous ne pouvez pas rester avec lui à l’hôpital ? moi ayant accouché dans le même hopital j’ai eu la chance d’être auprès de lui 24H/24.

      Je vous envoie tout mon courage et j’espère avoir rapidement de bonnes nouvelles !

  13. Marie

    Ma fille a un mois. Elle a fait un avc quelques jours après sa naissance. Je me retrouve beaucoup dans votre récit. J’ai vécu l’horreur. Merci pour ce témoignage qui redonne un peu d’espoir à une jeune maman désemparée et au fond du trou

    • Bonjour,
      Je connais ces instants d’horreur et je suis de tout cœur avec vous.
      Comment va votre fille aujourd’hui ?

    • Jux

      Bonjour, qu’en est-il aujourd’hui s’il vous plaît ?

  14. Moufida

    Bonjour,
    Mon fils a fait un AVC à la naissance. Il est toujours en soins…Votre récit m a mis les larmes aux yeux car c’est exactement ce que je vis actuellement. Je tenais à vous dire Merci car cela me donne de l espoir.

    • Bonjour,
      Courage dans cette épreuve et j’espère vraiment que la suite sera identique à la mienne. Si vous voulez en parler par mail ou en message privé sur Insta ou Facebook je suis là.

  15. Tasha

    Bonjour,
    Merci pour cet article tres touchant, cela me réconforte. Effectivement, lorsque je vous lis, a quelques details pres je me retrouve en vous car jai vecu la même chose. Il y a un mois et 1 jours j’ai comme vous connu la descente au enfer. AVC , 3 lettres qui ont transformé mon bonheur en un cauchemar terrifiant. Bébé est resté 12jours en réanimation puis 10 en neonat, depuis 1 semaine rentrer a la maison. Si des mamans dans le meme cas , ont envie d’en parler avec moi… merci d’avance. nh.century21@gmail.com

    • Bonjour,
      Votre phrase « AVC, 3 lettres qui ont transformé mon bonheur en un cauchemar terrifiant » résume tellement bien ce que malheureusement on a vécu et certaines le vivent encore.
      Si bébé est rentré à la maison c’est qu’il va mieux alors contente de lire cela. J’imagine que le suivi n’est pas fini pour autant.

      Bon courage pour la suite

  16. Wilfried

    Bonjour,
    Merci pour votre temoignage. Il donne de l’espoir pour ceux qui se retrouvent dans la même situation. Mon fils a fait un AVC pre-natal (premiere moitié de grossesse) et il est toujours sous anti-epileptique, il a maintenant 6 mois. Je voulais savoir si Ezio a eu les vaccinations selon le protocole en vigueur? lesquelles a quel age. Merci. encore merci.

    • Bonjour,
      Je ne savais pas que les AVC pouvaient être diagnostiqué en pré-natal.
      Ezio a eu ses vaccinations exactement comme les autres enfants, aucun changement. Pourquoi pour votre fils il y a eu des changements ?
      Également si vous voulez en parler par mail ou en message privé sur Insta ou Facebook je suis là.

      Bon courage à vous

  17. Laila

    Bonjour, témoignage poignant, semblable au mien sauf que pendant ce cauchemars il y avais mes 2 autres enfants de 4 et 2 ans qu’il ne comprenais rien, à attendre leurs petite sœur, hospitalisé 15 jours ma petite Jade qui fêteras ses 1 an le 12 août 2020.
    Elle grandi bien, et votre témoignage rassure et me donne espoir.
    Inscrit au réseau NEF jusqu’à ces 6 ans. Il me reste 5 ans d’angoisses.
    Parfois j’y repense et j’ai peur, après des larmes je me dit « il faut y croire » .
    Je souhaite la santé à tous nos bout’chou et merci bcp pour ce témoignage

    • Déjà l’épreuve est dure mais là, avec 2 enfants à la maison qui attendent leur maman et leur sœur, ça accentue le problème.
      Je ne connais pas le réseau NEF, c’est quoi ?
      Bonne santé à votre petite fille et bon courage

  18. Jux

    Bonjour, J4 de vie pour mon fils, diagnostic à h12, confirmé à J2. Je n’arrive pas à me convaincre que mon fils aura aussi peu de suite que le vôtre, quelle souffrance que de penser au pire pour son enfant alors que d’autres n’ont pas de séquelles et que la vie débute à peine …
    Ressentir ce sentiment d’injustice est un supplice.
    Si vous le voulez bien chers parents, tentons de penser à publier nos expériences des prochaines années ici car seul un nombre important de retours (pour vu qu’ils soient positifs…) pourra rassurer les parents en souffrance comme je le suis actuellement.
    Votre article ne me rassure guère car chaque bébé est différent, il me laisse juste à penser qu’Ezio s’est battu comme un guerrier pour s’en sortir, ce que je félicite et qu’il a eu une bonne étoile, ce que je souhaite à tous les bébés qui connaîtront cette épreuve si horrible à vivre pour les parents…
    Je Nous souhaite à tous un énorme courage pour surmonter cette épreuve horrible qui balaye littéralement le bonheur d’une naissance.
    Merci grandement pour l’espace de parole que vous nous permettez d’avoir.

  19. Moufifa

    Bonjour
    Mon fils a fait un AVC à J2 côté droit, convulsions bras gauche à surveiller.
    Retour après 14 mois de vie ! Il a fait de la kiné depuis sa naissance pour le stimuler et le surveiller.
    Aujourd’hui aucune séquelle visible Dieu MERCI ! Avec son père on l a beaucoup stimulé. Pour le moment tt est normal, il a fait du 4 pattes à 8 mois et marché seul à 14 mois. Il dit « papa »  « mama » et est très heureux! On continue à le surveiller et à le stimuler, pour nous ce n est pas gagné!
    Je souhaite que votre bébé n ait également aucune séquelle. Bébé a besoin de papa et maman très fort ! C’est une épreuve très douloureuse, vous la surmonterez, soyez courageux !
    Moufida

  20. mathilde

    Bonjour,
    Nous sommes en plein dedans….! et je recherche des témoignages, alors quel soulagement de lire qu’il peut aussi y avoir des dénouements heureux!
    Notre 3ème bébé est né à 36SA mais quand même 4,340kg! accouchement difficile et réanimation, et quand on me l’apporte enfin après 5heures d’oxygène, je me dis direct « il a fait un AVC » : la moitié du visage affaissée, surtout l’oeil et le coin de la bouche.
    Mais même après 10 jours de maternité avec complications, à aucun moment un problème neurologique n’est mentionné.
    Après 1 mois à la maison et un sentiment constant d’anormalité, nous le remmenons aux urgences pédiatriques, où cette fois il est directement pris en charge par le service de neurologie qui recherche tumeur/épilepsie.
    Il y est resté jusqu’à ses 4 mois avec kiné et psychomot quotidiens. Et moi qui vivait à l’hôpital avec lui, alors que les grands n’avaient que 4 et 2 ans.
    Mais toujours pas de diagnostic posé, à part la nécessité d’un appareillage pour ses pauses respiratoires. Ils attendent de voir son évolution. Tous les services se sont penchés sur son cas, mais rien de précis ne peut être posé à ce moment, l’IRM étant quasi normale (IRM faite à 2 mois 1/2).
    A partir de 5/6 mois, l’héminégligeance est apparue, qui est devenue une hémiparésie.
    C’est en fait cet élément que les neuros attendaient pour confirmer ou infirmer le diagnostic
    Nous avons compris qu’ils y pensaient sans pouvoir l’affirmer tant qu’il n’avait pas assez grandi et « développé » d’autres symptômes
    Il faut se faire à l’idée qu’on ne peut pas anticiper ce qu’il va devenir, qu’il faut le soutenir à fond dans ses rééducations et que le cerveau d’un bébé est plein de ressources
    et surtout que d’autres, comme Ezio, s’en sont sortis plutôt bien!
    Alors ces témoignages sont très précieux merci à celles et ceux qui les partagent

    • Bonjour Mathilde,
      Je suis de tout cœur avec vous en lisant votre témoignage. Je ne comprends pas qu’une recherche au niveau neurologique n’a pas été faite de suite au vu des symptômes qu’il présentait à sa naissance. J’imagine qu’en plus des nombreux problèmes médicaux qu’a votre fils, l’absence de diagnostic doit être difficile à vivre.
      Je vous envoie tout mon soutien à votre fils et à vous et j’espère que vous reviendriez ici pour nous annoncer de très bonne nouvelles.

  21. Bennezzar Noemie

    Bonjour,
    Très dur à lire car je suis en plein dedans et j’ai également la sensation qu’on m’a volé mes premiers jours de maman et de joie. Mais le fait de savoir que votre enfant vas bien et a pu grandir normalement me réchauffe le cœur et j’espère la même chose pour ma fille. Convulsion bras droit à 24h de vie par chance les sage femmes m’ont écouté de suite et la prise en charge a été immédiate, avc diagnostiqué le lendemain. Pour le moment tous les examens sont bon et plus de crise depuis plus de 36h sans prise de médicament. Aucune séquelle immédiate les médecins sont confiant maintenant à voir dans le futur comment elle se développe. Merci pour votre témoignage

    • Bonjour,
      Je suis contente de lire que les professionnels ont su réagir assez rapidement et que l’évolution est favorable. Bon courage à vous et votre fils et j’espère que vous reviendriez par ici pour nous donner des bonnes nouvelles de votre fils.

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