Mon bébé a fait un accident vasculaire cérébral (AVC)

Mon bébé a fait un accident vasculaire cérébral (AVC)

J’ai hésité longtemps à traiter ce sujet car c’est un sujet difficile.
Difficile pas parce que c’est un sujet tabou, non, parce que c’était des moments durs autant pour mon fils qui a subi cet accident vasculaire cérébral (AVC), autant pour nous et notre famille où en très peu de temps, le monde s’est écroulé autour de nous.

Aujourd’hui j’ai décidé d’en parler pour rassurer des parents qui pourraient être dans notre situation.
Je voudrais leur expliquer comment cela s’est déroulé pour nous et qu’il ne faut pas s’arrêter aux scénarios horribles qu’on peut lire sur Internet. Internet est une mine d’informations mais au niveau médical, je trouve qu’il y a souvent écrit le côté négatif et les complications que le positif.

Sa naissance

Il y a 5 ans maintenant, nous attendions impatiemment l’arrivée de notre premier enfant.
J’imaginais pendant 9 mois l’accouchement et les jours à la maternité.
Je me suis fait plusieurs scénarios dans ma tête surtout pour la douleur de l’accouchement mais j’avais jamais envisagé les problèmes post-accouchement.

Le jour J, l’accouchement s’est bien passé, 1ere contraction à 8h30, à 12h dilaté à 10 et arrivée de mon bébé d’amour à 15h50 (pour l’heure du goûter 😉).
Il avait le cordon ombilical autour du cou (comme beaucoup d’enfants) et a été mis dès la naissance sur un table à langer chauffante pendant une heure.
Il était beau, il avait des grands yeux et il était calme.

On a vite remarqué qu’il fermait/ouvrait sa main régulièrement comme un spasme qui ne cédait pas quand on lui prenait la main. Mais quand on en a parlé à la sage-femme, elle nous a dit que c’était quelque chose de normal à la naissance.
Le spasme était toujours présent le lendemain donc j’en ai parlé une nouvelle fois et j’ai eu encore la même réponse.

Notre instinct et les sites qui parlaient de problème neurologique nous ont poussé à ne plus écouter le personnel qui banalisaient ce qu’il se passait et de vraiment nous battre pour nous faire entendre.

La descente en enfer

La nuit d’après, à 1h du matin, j’ai interpellé une nouvelle sage-femme parce que mon mari et moi, nous nous inquiétions vraiment et enfin cette personne nous a pris au sérieux.
Elle a appelé le pédiatre qui était de garde cette nuit-là et il nous a fait de suite descendre en néonatalogie.
J’avais deux sentiments, le soulagement car enfin quelqu’un nous écoutait mais en même temps la peur de ce qu’on allait nous dire.

Le pédiatre a de suite compris que c’était des convulsions. Il m’avait dit que ces mouvements s’appelaient des clonies (contraction musculaire rapide, involontaire, de faible amplitude, d’un ou plusieurs muscles)
A son arrivée dans ce service, ils l’ont mis tout nu (juste avec la couche) dans une couveuse, il a eu une prise de sang et ils lui ont mis :

  • un anti-épileptique par perfusion
  • un électroencéphalogramme (EEG), ce sont des électrodes sur le cuir chevelu pour mesurer l’activité cérébral et voir s’il avait encore des crises d’épilepsie.
    Il lui avait mis un petit bonnet pour tenir toutes ses électrodes.
  • un électrocardiogramme pour surveiller son rythme cardiaque
  • un saturométre pour surveiller sa respiration

Il était installé sur un petit boudin avec des billes à l’intérieur qui permettait de le changer de position (coté droit, cote gauche et sur le dos)

Je suis infirmière donc je suis familiarisé avec tous ça mais de le voir sur mon fils, ce petit être tout fragile, c’était un crève-cœur.

L’annonce de la convulsion était un coup de massue mais maintenant il fallait attendre de connaître la cause.

Pendant la nuit, je suis resté avec lui, dans cette chaise à le regarder et à pleurer. Je crois que je n’ai jamais autant pleuré de ma vie.

Un moment j’ai vu Ezio bleu, il a arrêté de respirer pendant quelques secondes, j’ai encore aujourd’hui cette image qui me revient de temps en temps.
L’alarme s’est déclenché et une infirmière est venue directement le stimuler pour qu’il reprenne sa respiration. J’étais pétrifiée à ce moment là.
C’était une nouvelle convulsion.

Ce qui était dur aussi c’était qu’il avait tous ses fils autour de lui donc pour le prendre, le porter, lui donner le biberon, lui changer sa couche, c’était une vraie galère.
J’étais jeune maman donc pas très à l’aise avec ce nouveau rôle et la présence des fils compliquaient encore plus la chose, je ne pouvais pas faire ce que je voulais, j’avais toujours besoin de l’aide d’une personne.
Besoin de toujours calculer comment tu vas le prendre pour pas tout arracher, ça m’a volé la magie des premiers moment.

Un diagnostic difficile

Le lendemain, le pédiatre nous a informé que dans l’après-midi Ezio allait dans un autre hôpital pour faire un IRM. Moi j’étais hospitalisé donc je ne pouvais même pas l’accompagner.

Je l’ai vu partir avec des personnes que je ne connaissais pas, les ambulanciers et une infirmière, dans son petit couffin sur le brancard. Son absence fût longue.

Et à son retour, le diagnostic tombe.
Il a fait un AVC. Dans son cas, plusieurs petits caillots de sang se sont mis dans plusieurs régions du cerveau.
Et là, c’était la descente aux enfers.
On s’est imaginé toutes les séquelles qu’il allait avoir et les recherches sur internet n’ont vraiment pas aidé à relativiser.
Les médecins nous disaient qu’à ce jour il n’y avait pas de déficit (pas de trouble de motricité, pas de faiblesse, pas de trouble de la tonicité) , qu’ils ne pouvaient pas savoir l’évolution car chaque cas est différent mais que le cerveau d’un nouveau né n’est pas terminé et peut refaire des nouvelles connexions.

Par la suite il fallait trouver la cause donc il a eu une échographie cardiaque pour éliminer la malformation cardiaque et des tests sanguins (aussi pour son père et moi) pour éliminer les troubles de la coagulation.
Il a eu plusieurs électromyogrammes (EMG) qui mesure la capacité de contraction d’un muscle pour déterminer si il y avait des séquelles (faiblesse musculaire, un trouble au niveau de la conduction nerveuse ou un trouble de la sensibilité).
Tout était normal.
Nous n’avons jamais su la cause réelle de cette AVC.

Pendant l’hospitalisation, je passais mes journées avec lui. Je passais que quelques heures dans ma chambre pour dormir, parfois je me réveillai dans la nuit et je descendais en néonat pour admirer mon bébé.
Je voulais être là à chaque biberon même si j’en ai loupé quelques-uns.
Mon mari a eu une phase où il ne voulait pas s’occuper d’Ezio ni même le voir. La pensée éventuelle des séquelles ou encore du fait qu’il ne s’en sortirait pas l’ont fait se renfermer sur lui même au point de couper tout dialogue et tout contact. Ça a duré 2 jours je crois, et son cœur de papa a repris le dessus sur ces peurs.

Au bout de quelques jours, nous avons eu une chambre dite “kangourou” qui consiste à mettre l’enfant et la mère dans une même chambre mais avec l’enfant toujours sous surveillance avec “ses câbles” et relié à l’infirmerie pour les alertes. Enfin je pouvais être tous le temps avec lui.

Il a dû être reperfusé plusieurs fois même sur la tête (c’est impressionnant je trouve), il arrivait à toléré toutes ces piqûres grâce à l’eau sucrée que les infirmières lui donnaient avant la sucette. Le sucre a un effet anti-douleur chez les nourrissons.
Pendant les jours qui ont suivi, les infirmières ont diminué petit à petit le dosage de l’anti-épileptique pour finir par lui donner une petite dose par voie orale.
Petit à petit, ils lui ont enlevé l’EEG puis l’ECG.
Nous sommes sortis au bout de 10 jours, 10 interminables jours !

Heureusement que notre famille était très présente même si parfois, elle ne savait pas trop quoi nous dire ou comment nous consoler. Elle a été là pour nous soutenir, nous accompagner, pour pouvoir parler et trouver une épaule pour pleurer. Je ne les remercierais jamais assez pour tout ce qu’ils ont fait.

Ezio devait être suivi par un neuropédiatre en plus des visites normales chez le pédiatre et continuer le Kaneuron (l’anti-épileptique). Ezio détestait ce médicament, il avait un goût horrible.

Le suivi

Nous étions hyper vigilants à l’évolution d’Ezio et au moindre geste bizarre.

Chaque visite chez les médecins était stressante surtout celle chez le neuropédiatre.
Il a eu une visite chez le neuro à 3 mois qui était normale et il a arrêté le Kaneuron (car la plupart du temps Ezio le crachait donc il servait à rien) et EEG à 5 mois.
EEG normal.
Puis visite à 9 mois et à 18 mois. Le neuro a vu qu’Ezio n’avait aucun souci dans son évolution, ni dans son apprentissage. Il m’a dit qu’il n’avait plus besoin de le revoir sauf si je trouvais quelque chose d’inquiétant.

Bilan

Ezio a marché à 1 an, était propre a 2 ans et demi et parle très bien depuis longtemps.

Par ce témoignage, je voulais partager notre histoire positive même si ça a été dur de se remémorer tout cela.

Notre fils va bien, il est très bon élève, il est patient, très appliqué et apprend vite. A l’école, la maîtresse lui donne des exercices un peu plus durs que les autres pour pas qu’il s’ennuie.
Il court, marche, se fait mal comme les autres enfants.
J’oublie la plupart du temps ce qu’il lui est arrivé parce qu’il va bien. Il faudrait faire un IRM pour voir ce qu’il s’est passé au niveau cérébral mais est-ce judicieux ?
Je vous avoue aussi que quand j’étais enceinte de mon 2éme fils j’ai étais inquiète que ça arrive une deuxième fois (même s’il n’y avait qu’1 chance sur 1000 que ça arrive pour Ezio) et que quand il est né on était aux aguets mais il n’y a pas eu de soucis, ouf !

J’espère que mon témoignage pourra aider des personnes et si une personne qui a vécue ou non cette situation veut en parler en priver, je suis disponible.

25 commentaires

  1. Pellicule de vie

    Un article très poignant ma Jen.. Heureusement ton loulou va bien maintenant ❤. Bravo pour le courage que tu as eu à témoigner. Je t’embrasse 💋💋

    • Merci 😘, oui heureusement qu’il va bien. Moi aussi je t’embrasse.

  2. jocelyne rondon

    de bien mauvais souvenirs mais aujourdhui Ezio est formidable

    • Oui vraiment mauvais mais la fin est heureuse.

  3. Quel article! Heureusement que tu veillais au grain l’instinct maternel est vraiment formidable. Merci pour le partage cela aidera sûrement d’autres parents.

    • Merci pour ton mot, l’instinct paternel aussi, enfin l’instinct parentale quoi ! J’espère que ça aidera.

  4. Iany

    Mon dieu je n’ose imaginer ce que ton coeur de maman a du ressentir avec tout ça.. concernant les files je suis d’accord avec toi je trouve le fait qu’on ne puisse l’habiller ou le prendre comme on le souhaite sans se battre avec tout ses files sa nous volle nos premier moment en tant que maman, heuresement que mtn ton petit homme vas bien. ❤️❤️

    • J’ai cru que mon coeur allait s’arrêter 😪. Heureusement qu’il va bien maintenant, merci pour ton soutien.

  5. Très émouvant ton article. Tu as bien fait d’insister au pres du personnel soignant. J’imagine la peur et le stress que tu as du avoir. Heureusement aujourd’hui il va bien. A bientot ☺

    • Merci, j’ai essayé au mieux de vous partager ce qu’on a vécu.
      Quand on le ressent, il faut insister et là on en a eu la preuve. Merci pour tes mots, a bientot.

  6. Mooo's Art

    Oui je men souviens… petit bébé bien éveillé malgré tout.. tout c’est bien fini et c’est ça qu’il faut retenir de cette histoire. C’est que du bonheur. Gros bisous ❤❤❤❤❤

    • Je pense que c’est des choses qu’on oublie pas, ma poupée. oui, faut retenir que le positif. gros bisous 😘

  7. j’imagine le stress que vous avez dû ressentir. Heureusement que ton instinct t’a porté à insister. J’espère que ce témoignage pourra aider d’autres parents. C’est super que tout soit au top pour Ezio maintenant ! 🙂

    • Merci, tu as raison beaucoup de stress et surtout de la peur. L’instinct il n’y a rien de mieux.

  8. Un article qui prend aux tripes mais qui doit en effet donner espoirs à des familles passant par l’âge.
    Mon fils a également fait un passage en néonat pour tout autre chose, beaucoup plus bénin et mon angoisse était quand même là alors à ta place … je n’ose imaginer ma réaction.
    Les bébés sont des forces de la nature exemplaires ils surpassent bien plus que nous avec leurs petits corps. Ils sont incroyables !

    • Merci, il m’a replongé complétement dans ses sentiments difficiles c’est pour ça que j’ai mis quelques jours à y répondre.
      Je pense qu’il n’y a pas de degré d’angoisse face à la maladie, dès que ça touche nos petits c’est très compliqué.
      Tu as raison les bébés ont un courage que je pense qu’on n’aurait pas.

  9. Madame Bobette

    Ton article est très touchant! Je suis certaine qu’il aidera beaucoup de parents qui peuvent vivre ça. C’est assez terrible! Heureusement que tu as eu le bon réflexe d’insister. Heureuse de lire qu’aujourd’hui tout va bien!

    • Merci pour tes mots, j’espère qu’il pourra aider.
      Dommage qu’on ait dû insister pour être pris au sérieux mais bon, il va bien c’est tout ce qu’on va retenir.

  10. Alain Devienne

    Nous venons de vivre la même chose il y a 10 jours, pour notre petite fille Mélissa.
    Vous imaginez comme votre article fait du bien. Merci beaucoup d’avoir pris le temps de témoigner.
    Alain

    • Je vous envoie pleins de courage parce que je sais ce que c’est.
      C’était le but de cet article donc contente qu’il vous ai donné du réconfort.
      Si vous voulez en parler en privé, je suis disponible.

      • Adigha

        Bonjour merci pour votre sujet que j´ai besoin en ce moment,je suis enceinte et il m’ont annoncée que mon bebe il a un AVC de galien de côté droit le plus dur des AVC donc soit l’opération soit il va mourrir je suis très triste de ce mauvaise nouvelle, est ce que ton fils il eu la même chose ? Merci

        • Bonjour, désolé d’apprendre ce qu’il arrive à votre fils, il y a un espoir alors accrochez vous à ça et courage à vous !
          Non mon fils a eu un AVC au 1er jour de vie et l’opération n’était pas envisagée.

  11. doze

    Je vous souhaite le meilleur pour votre enfants et votre famille. Mais il faut savoir que tout les AVC ne se ressemble pas. Ils sont différents et plus ou moins grave. Comme vous mon enfant de 9ans en a fait un à 8ans et a failli perdre la vie et être hémiplégique à vie. Il n’en est point, et c’est un miracle., Il faut donc savoir que les séquelles seront plus ou moins importantes ou très dures à corriger et effacer dans le temps. Surtout au niveau cognitif et psychologique.
    Néanmoins il faut rester positif et valoriser l’enfant pour son évolution.
    Je vous souhaite une.bonne continuation.

  12. Alison

    Bonjour, nous vivons à quelque chose près le même cauchemar … pause respiratoire à 2h30 de vie. Transfert seul avec le Samu dans un autre hôpital à 4h de vie, diagnostic avc posé à 20h de vie. nous sommes à 10 jours de vie et nous attendons qu’il prenne ses biberons entierement pour sortir … je suis très angoissée sur les potentielles séquelles qu’il aurait plus tard car il a des lésions importantes du côté gauche de son cerveau. Effectivement à l’EEG la courbe est bien plus plate que l’autre côté. Nous avons été rassurée par la neuro pédiatre nous disant que les enfants gardent peu de séquelles de ce genre d’AVC. Mais c’est l’angoisse pour moi quand même. Je ne veux pas que mon enfant vive mal ces différences qu’il pourrait avoir …
    votre témoignage m’a fait du bien. J’espère qu’il en sera de même pour notre petit Loulou. Vivement la sortie, j’ai très mal au coeur de le voir comme ça et de le laisser à l’hopital tous les jours !

    • Bonjour,
      Votre témoignage ce matin m’a ramené 5 ans en arrière et m’a retourné.
      Vraiment je l’espère pour vous et votre loulou qu’il suivra le même chemin que le mien, les bébés arrivent à créer des nouvelles connexions cérébrales grâce à leurs cerveaux en pleine formation.
      Vous ne pouvez pas rester avec lui à l’hôpital ? moi ayant accouché dans le même hopital j’ai eu la chance d’être auprès de lui 24H/24.

      Je vous envoie tout mon courage et j’espère avoir rapidement de bonnes nouvelles !

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