Je voulais vous raconter le déroulement des étapes pour découvrir que mon fils, qui avait 3 ans à l’époque, faisait de l’apnée du sommeil. Pour nous, cela n’a pas été immédiat parce que parfois dans la santé, il faut tomber sur les bons interlocuteurs pour que les choses bougent.

Il y aura deux autres articles sur ce sujet : le suivant sur le déroulement de l’enregistrement du sommeil puis le dernier sur l’opération qu’a subi Lorik.

Le pédiatre et médecin généraliste

Depuis petit, les professionnels de santé, comme le pédiatre ou les médecins généralistes, me disaient que Lorik avait de « grosses amygdales« . Il me lançait cela comme une simple observation, donc au début, je n’ai pas plus relevé la chose.

À force d’entendre cette remarque répétitive, j’ai demandé plusieurs fois au pédiatre s’il fallait faire quelque chose et il me répondait à chaque fois : « on verra ça plus tard !”.
Aussi, nous lui disions que Lorik se réveillait plusieurs fois par nuit depuis qu’il était né et il nous répondait : « que ça allait passer ».

À ce moment-là, je ne pensais pas du tout à l’apnée du sommeil. Pour ma part, c’était une maladie d’adulte et non qui concernait les enfants.

Je faisais entièrement confiance au pédiatre. Même si je suis soignante, je n’avais pas l’expérience ni les connaissances dans les pathologies infantiles pour m’opposer à cela, alors j’ai laissé courir cette histoire.

La rencontre qui a fait avancer les choses

Nous avons commencé à amener Ezio, le grand frère de Lorik, faire des séances d’orthophonies pour une rééducation linguale lié à un frein de langue un peu court.

Une fois, j’ai questionné l’orthophoniste pour savoir si le frein de langue court était héréditaire ou non. Elle est spécialisée dans ce domaine, donc elle m’a répondu que c’était possible. Ainsi, elle a bien voulu observer la bouche de Lorik.

Elle m’a dit sur le champ qu’il avait effectivement un frein de langue, mais contrairement à son frère, il était très restrictif. Cela se voyait avec la forme de cœur que prend la langue quand il la soulève. Elle a aussi pu voir les volumineuses amygdales. On a discuté brièvement de l’apnée du sommeil (survenue anormalement fréquente de pauses respiratoires durant le sommeil).

L’orthophoniste m’a donné le nom d’un oto-rhino-laryngologue (ORL) qu’elle trouvait très compétent et avec qui elle avait l’habitude de collaborer.
Ainsi, j’ai pris le rendez-vous avec l’ORL sans demander l’avis à aucun autre médecin.
Heureusement que l’on a eu cette professionnelle sur notre chemin pour qu’elle puisse nous aider !

Petite information : vous n’avez pas besoin de courrier d’un médecin généraliste pour aller voir un spécialiste pour votre enfant.

Le rendez-vous avec l’ORL

Le médecin lors de la consultation a pu observer les deux motifs de notre venue : le volume important des amygdales et la restriction du frein de langue.

L’interrogatoire

Il m’a questionné d’abord pour savoir si Lorik avait souvent des angines et leurs natures (virales ou bactériennes). Je lui ai répondu qu’il en avait parfois, mais qu’elles étaient à chaque fois virales.

Ensuite, nous avons parlé du sommeil de Lorik, voici ses questions et mes réponses :

• Ronfle-t-il ? Il ronfle dès qu’il s’endort, tout le long du sommeil, qu’il soit allongé dans son lit ou assis dans la voiture.
• Se réveille-t-il la nuit ? Il se réveille de nombreuses fois la nuit depuis sa naissance, les nuits sans réveils sont à compter sur les doigts d’une main.
• Avez-vous observé des pauses respiratoires ? Je suis resté de nombreuses fois après de lui quand il dormait et je n’ai jamais remarqué de pauses respiratoires.
• Comment se passe le réveil ? Il pleure à grosses larmes dès qu’il se réveille que ce soit pour la sieste ou pour la nuit.
• Sentez-vous Lorik fatigué à son réveil ? Qu’il dorme 5h ou 10h, il est toujours fatigué à son réveil.

Avant de donner son diagnostic, il a ausculté la bouche de Lorik. Il a observé les amygdales et le frein de langue

Son diagnostic

Tout d’abord, l’ORL m’a expliqué qu’une amygdalectomie partielle ou totale (ablation partielle ou totale des amygdales) était indiqué lors d’angines bactériennes répétées ou du syndrome d’apnées obstructives du sommeil (SAOS).

Il m’a dit que par la taille volumineuse des amygdales et des réponses concernant le sommeil de Lorik, tout lui faisait penser à l’apnée du sommeil. En effet, ce sont les amygdales, pendant son sommeil, qui obstruent parfois les voies respiratoires. Pour confirmer ce diagnostic, il faudrait faire une polysomnographie (enregistrement du sommeil) et peut-être planifier par la suite une intervention.

Par rapport au frein de langue de Lorik, le médecin a dit qu’il était très court et restrictif. Il a ajouté que la rééducation avec l’orthophoniste ne suffirait pas pour le détendre et l’agrandir comme pour son grand frère et que cela nécessiterait une intervention appelée freinectomie. Elle se pratiquerait, éventuellement, simultanément à l’amygdalectomie.

En sortant du bureau du médecin, la secrétaire m’a donné le nom et le numéro de l’hôpital pour faire cet examen. Maintenant, il ne restait plus qu’à prendre rendez-vous assez rapidement.

Si le sujet vous intéresse, n’oubliez pas que le prochain article traitera de la polysomnographie (examen d’enregistrement du sommeil) et de la façon que Lorik, 3 ans, l’a vécu.